2004年5月,在第七届国际狼疮大会期间,与会代表提出将每年的5月10日作为“世界狼疮日(World Lupus Day)”,其宗旨是提高狼疮病人及健康服务水平,促进对狼疮病因及治疗方法的研究,提高诊断技术以及全球狼疮的流行病学研究水平。
首先,让我们了解什么是系统性红斑狼疮?
Lupus起源于拉丁语的“狼”, 是指严重的貌似被狼咬过的皮肤病。狼疮的医学全称是“系统性红斑狼疮”,这是一种自身免疫性疾病,好发于15-45岁育龄期女性,有人也将其比喻为专门爱“咬” 青年女性的“狼”,系统性红斑狼疮是一种病因尚不明确,可累及全身多系统的慢性弥漫性结缔组织病。系统性红斑狼疮的患病率因人群而异,在世界范围内广泛分布,全球平均患病率为12-39/10万,北欧大约为40/10万,黑种人患病率约为100/10万,我国患病率为30.13-70.41/10万。
系统性红斑狼疮的病因及发病机理?
系统性红斑狼疮的病因尚不明确,可能与遗传、环境及雌激素有关,阳光暴晒、感染、服用特定药物/口服雌激素可可诱发系统性红斑狼疮加重。其发病机理如下图所示:
系统性红斑狼疮的临床表现有哪些?
系统性红斑狼疮可累及全身多个系统,如皮肤与黏膜、肾脏系统、心血管系统、神经精神系统、血液系统等。
系统性红斑狼疮的典型皮肤损害以蝶形红斑为主,还可见其他皮肤表现。
在初步了解系统性红斑狼疮后,海宁康华医院风湿免疫科孙建涛主任回答了患者最关心的两个问题。 01 系统性红斑狼疮能治好吗? 系统性红斑狼疮是一种慢性疾病,目前还没有根治的方法。但它不是癌症,更不是传染病。现今,医学在不断发展,我们可以不用再闻之色变,虽然没有“特效”的药物,但目前患者生存率已经大大提高,生存期也大大延长,完全可以长期“带药生活”,正常工作和生活。目前医学对系统性红斑狼疮的治疗目标是:尽可能降低疾病活动度,减少并发症和药物毒性;确保患者长期生存,防止器官损伤及维持良好的生活质量。 02 系统性红斑狼疮患者可以生育吗? 由于部分女性患者会在怀孕时,疾病复发或加重,过去认为系统性红斑狼疮的患者不能生育。随着现代医学的发展,我们对疾病的认识更加深刻,治疗水平也不断提高,已帮助很多的狼疮患者实现了做母亲的愿望。狼疮的患者在满足一些条件后是可以怀孕生产的,如果您有这方面计划,请一定要告诉医生,医生会根据您的情况做好备孕期的评估、孕期用药、围分娩期的特殊处理、哺乳期用药等。

