永生难忘的“死亡通知”

王先生永远无法忘记2016年9月的那一天……

“这不是钱的问题，是目前真的没有治疗方法，你们回去吧。”

听完医生的话，他感觉自己的心跳与时间一起静止了——回去？“等死”的另一种表达么？

56岁的风华之年，事业小有成就，妻子贤惠，儿子媳妇孝顺，再过两个月家里又将迎来新成员，一切都和谐美好，唯独日渐凋零的身体状况令幸福变得不够圆满，但即便如此，“死亡通知”也是从来不曾想过的事。生活真的要这样残忍？

这种病十分罕见，全国都不足百例

王先生一向体健，直到一年前被诊断出“淀粉样病变”。当时他浑然不觉，概念里，绝症是指癌症、白血病这样的病症，“淀粉样病变”是什么？

通过医生的介绍跟资料查找，他对这个陌生的病有了些微的了解——它是由多种原因造成的淀粉样物在体内各脏器细胞间的沉积，致使受累脏器功能逐渐衰竭的一种临床综合征。据说这种病十分罕见，目前全国都不足百例，最糟的是，它几乎总是致死的，平均生存期为1-4年，王先生则已经属于晚期。

医生的诊断就一定是正确的么？他不信！去杭州、上海找更好的医院，约更知名的专家教授，他跟家人都相信一定有办法治。

就这样，一年时间，他几乎找遍了沪杭地区所有顶尖专家，而骨感的现实却不断击毁他的信心——仅仅一年时间，他从健康强健发展至胸腹部严重积液，连站立都做不到了。医生终于下了最后的病危通知——回家吧，寿命已不足半年……

病情出现了明显的转机

虽然现实不断证明医生的话是对的，但谁能真的甘心等死？于是，在朋友的建议下，2016年10月，王先生转至海宁康华医院接受治疗。

看着全身浮肿，胸腹腔有严重积液并伴有心衰、肺部感染等多项脏器受损的王先生，血透中心主任王朝彦蹙起了眉头——她完全认同此前专家的诊断，但无论如何，她决定一试。

第一阶段，王朝彦带领团队采用CRRT治疗（连续肾脏替代疗法）联合胸腹水超滤浓缩回输，试图改善水肿情况，同时尽可能节流其尿液中流失的蛋白，调整过低的白蛋白值。两周的治疗十分辛苦，但疗效喜人，病情出现了明显的转机，胸腹水如预期般减少，过低的蛋白也得到一定程度的纠正。

不肯轻易离去的死神

治疗可以进入第二阶段了——透析治疗。由于第一阶段的明显疗效，王先生与家人都恢复了信心，虽然整个治疗过程异常痛苦，胸闷、腹痛、抽筋等总是潮涌般来袭甚至持续性存在，但王先生从未抱怨，十分配合治疗。

然而接下来的疗效却并不尽如人意，病程出现了不可纠正的低血压症状——反复出现低血压，最低值甚至达到69/30mmHg，血压只能靠药物勉强维持。这意味着王先生的心肌受损进一步加重，透析过程中频发因血压值过低而紧急抢救的状况，这再一次打击了王先生对治疗的信心，甚至一度放弃了治疗。

再难也决不放弃

尽管王先生完全失去了求生欲，但王朝彦团队绝不肯放弃，鼓励安慰他的同时仍不断寻找新的治疗方法。由于并没有任何成功的案例可以参照，他们只能通过查资料、咨询专家、实验比对等方法寻找可行之路。

通过对病症的反复研究，团队认为在血液透析的同时，配合血液灌流及免疫吸附的方式值得尝试，若顺利，将可以降低抗原抗体免疫复合物对机体的损害。治疗就这样进入第三阶段。

尽管治疗仍在继续，但每天徘徊在王先生脑海中的全是关于死亡的绝望的念头。然而当他第一次承认死神的存在时，却是幸运女神敲响了他的门扉——治疗起效了！

一个月的时间，反复低血压得到了纠正，胸腹水减少，脏器受损得到控制，他的精神状态竟达到了近半年都没有出现过的良好状态。继续治疗了一段时间，王先生不仅可以坐起来，甚至可以下床走动了，消失殆尽的胃口也得到了恢复。至2017年春天，除了仍在接受治疗，他几乎能如常人那样正常生活了。而如今，他甚至可以在做完常规的血液透析后独自坐公交车回家。

所有人都觉得这是一个奇迹

“他现在回家途中还会替我买菜哩！”妻子激动地讲述着。从前只要提起丈夫的病，她都几乎要落下泪来，但今天的她却笑颜灿烂：“他现在精神状态真的很好，一般人都看不出他是个病人。”

这是刚过去不久的10月13日的上午，她陪同丈夫来到海宁康华医院血透中心，但这次他们并不是来接受治疗的。

一面火红的锦旗已清晰地表明了他们的来意，“你们所做的一切，我真的很难用语言表达，所有人都觉得这是一个奇迹，真的太感谢你们了。”妻子双手合十，微微一鞠躬，又拿出准备好的感谢信递到王朝彦面前……

“他现在的健康当然也离不开肾内科团队一直以来的努力跟照顾。”妻子动情地说着，又陪着王先生来到肾内科的医生办公室，当面向医务人员表达了谢意。